Autismo não é doença
Mãe de três crianças, Fernanda Cavalieri explica que quando seus dois filhos gêmeos, atualmente com seis anos, foram diagnosticados com o Transtorno do Espectro Autista (TEA), não conhecia nenhuma outra família que estivesse vivenciando a mesma situação. No início, foi em salas de espera de consultórios médicos que ela teve a chance de compartilhar sua experiência com outros pais. Incentivada pela defensora pública Amélia Rocha, que a alertou que uma ação isolada não tem tanta força como uma coletiva, em parceria com outras mães, iniciou a Associação Fortaleza Azul (FAZ), em abril de 2015.
“Percebemos que as dificuldades que as mães passavam eram semelhantes. Quando os pais descobrem que o filho (a) tem o Transtorno do Espectro Autista, eles querem saber qual terapia é a mais eficiente, onde podem encontrar tratamento gratuito e pegar medicamentos e qual escola é a mais inclusiva. O que mais preocupa as famílias que têm filhos com deficiência são pontos como saúde e educação. A gente começou a discutir inicialmente no WhatsApp”.
Do aplicativo, vieram as primeiras ações na cidade. Atualmente, a Associação faz o acolhimento de famílias que recebem o diagnóstico e promove eventos para desmistificar a deficiência, como palestras abertas ao público, rodas de conversas e atividades de lazer para as crianças como cinema e teatro. “Os próprios médicos já indicam que as famílias procurem a FAZ, porque é um diagnóstico difícil. Você idealiza um filho e percebe que o desenvolvimento dele não é aquilo que esperava. E ainda existe muito mito em torno do autismo na sociedade”.
“Ainda existe muito mito em torno do autismo na sociedade”Fernanda Cavalieri
“Temos que começar a quebrar as barreiras dentro da própria casa. Se eu não conheço o que é o autismo, por exemplo, como mãe, posso separar meu filho dos grupos sociais, isolar em casa, não achar que ele possa frequentar uma escola regular ou festinhas infantis. Até porque o autismo afeta cada pessoa em um grau e em uma área específica. Cada autista é único”, completa Fernanda, que ressalta que atualmente a Fortaleza Azul reúne 180 famílias envolvidas na causa.
Dentre os trabalhos realizados pela FAZ, destaque para o musical “Uma Sinfonia Diferente: Azul da Cor do Mar”, apresentado em abril deste ano. A proposta do musical, que reuniu mais de 100 participantes, entre crianças e adolescentes com autismo, pais e profissionais de saúde, teve como principal objetivo mostrar e conscientizar a sociedade da capacidade de indivíduos com Transtorno do Espectro Autista.
O espetáculo motivou o documentarista Vinicius Augusto Bozzo a produzir um trabalho que mostra os bastidores do espetáculo. Intitulado "Mergulhando no Azul da Cor do Mar”, foram seis meses de gravações até o dia da apresentação final, recolhendo imagens e depoimentos dos participantes. O filme foi exibido na televisão pela primeira vez no último dia 20 de novembro.
Conscientizar, educar e prevenir
O Instituto DimiCuida, também sediado em Fortaleza, foi fundado em 2014, por Demétrio e Heloisa Jereissati, após o filho do casal, Dimitri, de 16 anos, perder a vida praticando o jogo do desmaio. “Assustou muito a família porque ele era um rapaz com sonhos de vida. O Dimitri resgatava animais de rua, sonhava em ser guia de ecoturismo, tinha uma paixão muita grande pela natureza, além de namorada e grupos de amigos. Não tinha como olhar para aquilo como suicídio, como a princípio a investigação supôs que fosse”, contou a psicóloga e membro do comitê de educação do grupo Fabiana Vasconcelos.
Um especialista em luto de Fortaleza e amigo da família conhecia a prática do jogo, por trabalhar diretamente com mães e pais que perderam os filhos pelo mesmo motivo, e alertou o casal. Foi quando os dois começaram a pesquisar o assunto e encontraram um caso isolado no Rio de Janeiro, em uma escola carioca, e descobriram a APEAS (Association de Parents d'Efants Accidentés par Strangulation), criado na França, por pais de vítimas da brincadeira perigosa.
“Dois meses após a morte do Dimitri, o Demétrio e a Heloisa viajaram para a França, onde participaram de um colóquio sobre o jogo do desmaio promovido pela APEAS. Lá eles resolveram se aprofundar. Participaram de prevenção nas escolas, dos treinamentos feitos pelas enfermeiras, entenderam o que era a prática, a motivação, como acontecia. Quando retornaram, o Instituto foi fundado para conscientizar e prevenir os jogos de não-oxigenação no Brasil”, falou Fabiana.
Fabiana trabalhava como educadora nos Estados Unidos e tinha conhecimento dos jogos em território americano quando foi convidada para integrar o grupo de apoio. “A pesquisadora Juliana Guilheri é a única brasileira que publicou dois artigos na área e está fazendo uma tese de doutorado sobre o assunto, onde entrevistou mais de 1000 crianças no Brasil”.
“Por enquanto, toda a parte científica sobre os jogos de não-oxigenação é em inglês ou em francês. Entrei no grupo para estudar realmente. Apesar de ter partido de uma vivência emocional e de perda, o Demétrio não queria que o Instituto fosse fundado somente com esse objetivo. Ele queria que fosse baseado em um entendimento factual, para descobrir o que está acontecendo no Brasil”, explica ainda a psicóloga. Ela estuda, por exemplo, o comportamento dos jovens no YouTube. Fabiana alerta, por exemplo, que atualmente estão disponíveis 19 mil vídeos no serviço que ensinam um tipo específico de jogo de não-oxigenação.
Em agosto de 2015, o Instituto promoveu o 1º Colóquio Internacional sobre brincadeiras perigosas. O evento reuniu um público de 300 pessoas em dois dias e tinha como principal objetivo explicar quais são essas brincadeiras. “As pessoas não tinham conhecimento. A gente diz muito que os jovens praticam e os pais desconhecem”.
Além dos dois colóquios já promovidos pelo Instituto, um em 2015 e outro em 2016, o grupo trabalha com programas de prevenção voltados para profissionais da área de saúde, educação e para jovens. Fabiana também destaca que o DimiCuida está à disposição para que os pais que vivenciaram a situação procurem o grupo.
Sequelas
“Nossa meta daqui pra frente é abranger. A gente leva a prevenção para escolas ou instituições que trabalham com jovens, para que eles aprendam a se proteger dos jogos de não-oxigenação. As brincadeiras perigosas têm uma série de sequelas, que vão desde o desmaio ao estado vegetativo. É isso que a gente quer alertar”, afirmou a psicóloga.
“As brincadeiras perigosas têm uma série de sequelas, que vão desde o desmaio ao estado vegetativo”Fabiana Vasconcelos
“Temos dois anos de atuação, de algo que é novo e assustador. Decidimos que não vamos até a escolas. São elas que vêm até nós. Nossa divulgação é através do site, fanpage no Facebook e dos colóquios. São essas pessoas que participam desses eventos que disseminam a informação, divulgam nas instituições que trabalham e, geralmente, elas nos procuram. Tínhamos como meta inicial, em 2016, fazer 30 prevenções e já vamos chegar em 50”, disse Fabiana.
A psicóloga relata que o que mais preocupa as escolas é que o Instituto chegue com informações que despertem a curiosidade dos jovens. É por isso que a profissional desenvolveu um método especial para fazer o trabalho de prevenção nas instituições. “É por isso que usamos uma nomenclatura generalizada, brincadeiras perigosas”.
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